היי,
בקצרה עליי -
אני סובל (או יותר נכון סבלתי בילדותי) ממחלת עצם נדירה ותורשתית שמשפיעה בעיקר על ילדים ופוסקת כשמגיעים פחות או יותר לגיל 17-18.
המחלה באה לידי ביטוי בכך שגדילת העצם מושפעת. זה יכול להתבטא בבליטות קטנות באצבעות כפות הידיים ומפרק כף היד, יכול להשפיע על איזור האגן ולהגביל את טווח התנועה של הרגל וכ'ו. יכול גם להיות מצב שהילד יהיה "נשא" של המחלה אבל לא תהיה לה השפעה פיזית עליו.
קיבלתי את זה מאבא שלי (למרות שהוא עצמו לא סבל ממנה). מיותר להגיד שעד היום הוא מרגיש אשם. אני לא מאשים אותו כלל.
ההורים שלי התגרשו לא מזמן, אני נוטה להאמין שהמשפחה של אמא שלי מעולם לא סלחה לאבא שלי על מה שקרה.
בתור ילד היו לי בליטות בודדות בכפות הידיים (שהסרתי בניתוחים) ולצערי הרב המחלה השפיעה גם על האגן שלי - מה שהגביל את ההליכה שלי וגרם לכאבים.
לאחר ניתוח ושיקומים המחלה כבר לא מגבילה אותי חוץ מצליעה מזערית שנוטים לא לשים לב אליה עד שאני מזכיר אותה בשיחה.
היום אני ממש כמו כל אחד אחר, רגיל לחלוטין (חוץ מהצליעה המזערית שהזכרתי קודם).
לצערי הרב, המחלה כמו שאמרתי אכן תורשתית ויש סיכוי של 1 ל2 שלילדים שלי יהיה אותה.
לצורך העניין, מתוך 4 ילדים, סביר להניח ש2 מהם יסבלו מהמחלה. (אחותי לא קיבלה את המחלה ואני כן).
זה גורם לי לתהות בנוגע לעתיד.. מי תרצה להתחתן איתי ולשאת ברחמה את ילדיי לאחר שתגלה את זה?.. האם נועדתי לחיות בבדידות?
האם קיימת האישה שתאהב אותי מספיק על מנת לקחת את הסיכון?
- עמוד הבית
- שאל שאלה
- שאלות חדשות
- שאלות שעוררו עניין
- עצות חדשות
- מה קורה כאן?
- מתחם הטיפים
- חיפוש שאלות
-
הרשמה | התחברות