אחותי מאובחנת בתסמונת מרפן ולא יכולה יותר לראות אותה לא יוצאת מהמיטה, עצות?

אחותי בת 18 והיא מאובחנת בתסמונת מרפן, נמצאת במעקב, מטופלת, ולוקחת תרופות קבועות. לפני הבעיה האמיתית חשוב לי שיהיה ברור שבתוך כך והבעיות שעוד יש לה בלב, בריאות, היא אכן כל חייה תהיה במעקב רפואי וזה מצב נתון. היא גם עברה ניתוחי גב קשים מאוד בגלל עקמת שסבלה ממנה. ואלה הליכים רפואיים לא קלים, אבל בגדול הם כיום כבר לא תופסים נפח. עד כאן הכל בסדר בהתחשב בנסיבות. אבל העניין האמיתי הוא שבגדול אפשר לתאר אותה כאדם חצי חי בתוך המשפחה. יכולות להיות תקופות של שבועות עד חודשים שהיא לא יוצאת מהחדר. היא טוענת שהיא חולה וכואב לה, זה באמת יכול להיות כל סוג של כאב שתחשבו עליו בכל פעם. ויש לנו את המשפחה הכי דואגת, הילדה הזו הלכה למיטב המומחים בכל תחום אפשרי, כל פעם שיש חולי אקראי כזה, שלפעמים גם לא ברור בכלל מה כואב כי היא לא באמת מתקשרת עם הסביבה, לפעמים זה נגמר באשפוזים ממושכים בלי תכלית, נטו מתוך ניסיון. ניסיון לעשות משהו שיעזור לה, שיסביר, שיפתור. זמן החולי שלה תמיד לא פרופורציונלי לכלום, לא לטווח זמן סביר של חולי, ולא עוצמת התגובות שלה לחולי הזה. והאישו האמיתי הוא שזה תמיד אותו דבר, היא בקושי מתקשרת, רק לוקחת כדורים לשיכוך כאבים, לא יוצאת מהחדר, לרוב לא מוכנה שיהיה אור בחדר, ישנה או עוצמת עיניים או במקרים הטובים צופה בטלוויזיה, לא מצטרפת לשולחן לאכול או באופן כללי יוצאת מהחדר, לא מצחצחת שיניים. היא לא מוכנה ללכת לאף מקום, בקושי מוציאה משפטים, מפחדים ליצור איתה קשר בבית. ההורים שלי נותנים את כל כולם וכבר מיואשים ורק מנסים לעזור עם כדורים איפה שאפשר, מביאים לה אוכל ושתייה לחדר, עוזרים להתקלח אם היא צריכה, ובגדול ככה זה נראה. עצוב לי לתאר איך התרגלנו אפילו לא להגיד לה שלום כשנכנסים, אפשר לשכוח כבר שהיא נמצאת. התקופות האלה שאני מתארת משקפות את רוב הזמן של החיים שלה, כך שלא הגזמתי בתחילת הפסקה כשכתבתי שהיא כמו אדם חצי חי, ולמען האמת, קצת מת. חשוב לי להגיד שרוב החיים שלנו כמשפחה הסברנו לעצמנו שהיא סובלת, שכואב לה, שהיא חולה. אבל עם הזמן עלו שאלות, בעיקר מתוך העובדה שזה סוחף את המשפחה, את ההורים שלי, כל הזמן סביב הכאב שלה. החדר שלה הוא כמו מקדש שלא מתקרבים אליו בתקופות החולי, אלא בעיקר ההורים שלי. כמו אזור אסור. אני מרגישה בכל נימי נשמתי שמדובר פה בסוגיה פסיכיאטרית או פסיכולוגית. ולצערי היא לא אובחנה ככזו. אני מחפשת תשובות, אני לא יכולה יותר לראות את אחותי ככה, אדם שברוב חייו כל כך תלותי. כשבאותה נשימה היא יכולה פתאום לקום בבוקר ולהיות מאה אחוז בסדר, לתפקד, אפילו להיות קצת עצמאית. היא הלכה במשך תקופה קצרה לפסיכולוגית ופרחה בזמן הזה, בין אם אפשר לזקוף את זה לזכות הפסיכולוגית או לא. אני מרגישה שהחיים האלה שהיא חיה, שרוב החיים הייתה באשפוזים, פיתחה קושי רב בפיתוח קשרים חברתיים אמיתיים ומשמעותיים. אני מרגישה שזו הדרך שלה לברוח מהמציאות. שהיא לא מצליחה להתמסר לכלום. גם לא בתקופה שהייתה בבית הספר וגם לא עכשיו כשהיא בשירות הלאומי שלה שאליו לא הגיעה כבר חודש. אני מתוסכלת, לא יודעת מאיפה להתחיל, איך לעזור לבן אדם שלא מצליח ויותר עצוב, לא מרגיש לי שבכלל מנסה, לעזור לעצמו. חשבתי שהיא תתבגר וזה יעבור וזה לצערי רק מחמיר. להורים שלי לא קל כלכלית אז גם במובן של רציפות טיפול פסיכולוגי יש בעיה, אבל הם בסוף יתנו מה שצריך. תבינו גם שאי אפשר לשמור איתה על שום שגרה, היא פשוט כמו שני אנשים, כשהיא בסדר דברים בסדר אבל כשהיא לא, זה קיצוני, פשוט אין אותה. היא נאבדת, נעלמת. יש לי כל כך הרבה כיוונים שאני חושבת לסייע, רק שהיא איכשהו תשתף פעולה. איך אוכל אם היא לא תעזור לעצמה? אני רוצה להציל נפשות, ופשוט לא יודעת מה לעשות.