אני סובלת ממחלה כבר 4 שנים ואני מתחילה להרגיש שזה משנה אותי, מה לעשות?

לא חשבתי שאי פעם אמצא את עצמי כותבת ופונה לעזרה באופן אנונימי באתר אינטרנטי, אבל אני כל כך מתוסכלת ובאמת שכבר מיואשת ולא יודעת מה לעשות!
כבר עברו 4 שנים מאז ש"קיבלתי במתנה" מחלה שתישאר איתי לכל החיים. כבר ארבע שנים שהחיים שלי עצרו לגמרי מלכת ואיבדו את כל כיוון או נורמליות.
יש לי שני בתים. הבית שלי שבו אני גרה עם המשפחה ובית החולים שהוא לפעמים יותר בית מהבית מהראשון.
אני בת 19 ומעולם לא הייתי בן אדם שנזקק לאחרים עד לאותו היום בו הגעתי לטיפול נמרץ בפעם הראשונה עם כאבי תופת עזים. עד אז תמיד הייתי עצמאית, בוגרת לגילי, פעילה ונמרצת.
כבר ארבע שנים שלקום כל בוקר לפעמים נראה כעונש. כל דקה נראית כמו נצח של מאבק וכל יום נראה כמו מלחמה ללא סוף.
ולמה אני מספרת לכם את זה? כי המצב הגיע בתקופה האחרונה לרמת שפל חדשה. הגוף שוב תוקף את עצמו והרופאים לא באמת יודעים מה לעשות ורק מנסים לדחוף עוד ועוד כימיקלים כדי לשמור שהמערכת לא תקרוס לגמרי. אני לא יכולה לתפקד.
הכאבים משאירים אותי במיטה. אני לא יכולה לאכול כמו בן אדם כי הגוף כל הזמן מתנגד. אני לא יכולה ללכת באופן יציב בגלל תופעות לוואי של הכדורים שגורמים לסחרחורת ותחושה של חוסר יציבות. מה שאומר שאני לא יכולה לרדת מדרגות, או להתקלח או לצאת החוצה או לעשות תנועה חדה מדי שתגרור אותי לרצפה. אני לא ישנה, לפעמים קשה לי לנשום. אני אשכרה נלחמת עם הגוף שלי ועם עצמי כדי לא לסיים את כל הסבל הזה לתמיד. היו לי תקופות רעות יותר קצת אחרי האבחון שלי שהביאו דיכאון כבד וקשה. היום אני במקום אחר לגמרי הודות לאנשים טובים והמון המון עבודה עצמית.
החיים שלי הם לא חיים. אני לא חיה. זה לא נקרא חיים. אני מרגישה שלקחו לי שליטה על הגוף שלי. כי מצד אחד אני צועקת מבפנים ורוצה לקום ולמחות ולצאת אבל מצד שני כבולה לכאבים והתחושות שמספק הגוף שנמצא כל הזמן תחת השפעה וגמילה של תרופות חזקות. אני רוצה לחיות. אני רק בת 19 ואני רוצה לחיות.
אבל אתם יודעים מה? זה רק כאבים והכל עובר נכון? אז אני מניחה שאהיה בסדר. הבעיה זה הבית שלי.
אני בן אדם שחי בשביל אחרים. מה שאומר שגם אם יהיה לי חום של 39 מעלות וכאבים בלתי נסבלים אני עדיין אעשה מאמץ אדיר כדי לדאוג לאחרים.
יש לי בית אבל לא באמת. שום דבר פה לא מתפקד כמו בית.
אם אני לא מבשלת אז אין אוכל במקרר. אם אני לא מנקה אז אף אחד אחר לא ינקה ואני היא האמא של הבית הזה והאנשים שנמצאים בו. אני זאת שתוודא שכולם אכלו ושואלת "איך היה היום". אני זאת שמחזיקה אותו מריבים מיותרים ודואגת שכולם בסדר.
אבל בזמן האחרון קשה לי ואני עייפה ומותשת מזה.
קשה לי לקום מהמיטה, שלא לדבר על לעמוד במטבח ולבשל ולנקות. קשה לי וזה הורג אותי.
ועכשיו אני נתקלת בסיטואציה בה אני מזדקקת לאחרים. וכאן מגיעה הבעיה שרציתי להתייעץ אתכם לגביה.
תארו לכם את המצב כפי שתיארתי אותו עד כה. אני לא מבקשת כלום מאף אחד. גם לא מההורים. הדבר היחיד שבו אני כן מבקשת סיוע זה שפעם בשבוע אבא שלי יגיע איתי לשעתיים של טיפול שאני לא מרגישה בנוח ללכת אליו לבד. ואמא שתגיע איתי למתן העירוי התרופתי שמתרחש פעם בשבועיים. זהו. יותר אני לא מבקשת כלום. אני מביאה לעצמי את התרופות (גם אם ממש קשה לי) ורק לפעמים מבקשת שיעזרו לי לשלוח מרשם.
מאתמול אני לא יכולה לצאת מהמיטה, וכשביקשתי קצת עזרה מההורים ומהאחים שהם 12+ נתקלתי בסירובים מתחמקים ו"לא" נחרץ. ביקשתי עזרה עם ארוחת הערב ואז התחילו להתנפל עלי ולהגיד משפטים כמו "את לא משותקת תכיני לבד". או "את כבר עומדת וכבר יצאת מהמיטה" או "אם את לא מרגישה טוב אז אל תכיני אוכל מושקע". ביקשתי קצת מהסלט של אחותי כי אני לא יכולה לאכול יותר מכף אחת והיא פשוט אמרה "לא! זה האוכל שלי ואני רעבה".
אני לא מכינה אוכל כי אני לא מסוגלת להכין. ויכולה להיות סיטואציה שאני לא אוכל יום שלם כי אהיה מרותקת עם חום למיטה ולאף אחד פשוט לא יהיה את המחשבה לבוא ולשאול אם אני צריכה עזרה. ואז כשאני בוכה שכואב לי אז ההורים שלי צועקים עלי "בטח! תמשיכי להרעיב את עצמך ולהעניש את עצמך!". מי מרעיב? מי מעניש? אני לא עושה את זה כיף לי. זה נוראי בשבילי החוסר אונים הזה. אני פשוט מרגישה חסרת אונים.
אני בהלם. אני לא ביקשתי הרבה ואני לא מבקשת גם.
אבל אני מרגישה כואבת ונבגדת. שאני דואגת להם יום יום שעה שעה וכשאני צריכה עזרה אמיתית אז אף אחד לא שם בשבילי.
מה גם שזה מגיע למצב שבו הרופאים מייעצים לי לעשות דברים שהם קצת "מעבר" שיוכלו להקל לי על המצב כמו תזונה יותר מיוחדת וספציפית וכדומה וההורים שלי פשוט מתעלמים מזה.
קשה לי לעשות הכל לבד. באמת שקשה לי. אני לא מפונקת. הלוואי והייתי יכולה לדאוג לעצמי. אין הרגשה יותר נוראית בעולם מזה שאתה רוצה לעשות משהו פשוט כמו ללכת ולא יכול. אני מרגישה שהעצמאות נלקחה ממני. שהחיים נלקחו ממני יחד עם הכול כמעט.
וכשאני עצובה ובוכה ללא שליטה מול האחים שלי או מבקשת שיבינו אותי אחותי בת ה14 אומרת לי "אל תוציאי עלינו את התסכול והעצבים שלך". או שאח שלי אומר "את כל הזמן חולה ונמאס ממך".
אני עצובה. אני מרגישה לבד כל כך וכותבת לכם בדמעות.
האם אני באמת הופכת לעול? האם המחלה שלי באמת משנה אותי?
אני באמת מבקשת יותר מדי? להתחיל לעשות יותר?
אני לא יודעת מה לעשות.
המשפחה שלי כמעט מאז ומתמיד נכשלה בלהיות המשפחה לה הייתי זקוקה. כל אחד תקוע בעצמו ואנוכי כל כך ולא מוכן לשמוע דברים שהם קצת נגד הדברים שלו. אומרים לי שאני אנוכית ואגואיסטית בזמן שהם דואגים ומדברים רק על עצמם. ועד היום (ואני מניחה שזה יישאר ככה לנצח) אני מרגישה שרוטה ופגומה ושמי בכלל ירצה אי פעם לאהוב אותי ולדאוג לי אם האנשים שהכי מובן מאליו שהם יעשו את זה לא עושים זאת. אבל זה עניין אחר.
אני מותשת. פשוט מותשת. וכל כך כואבת פיזית ונפשית. אני עייפה ורוצה לחיות ויודעת שאמשיך להילחם ואולי גם יום אחד אנצח.
אבל... מה אני אמורה לעשות? אני מגזימה עם הבקשות שלי או שזה ככה בכל המשפחות? אצל כולם במשפחה רק מעבירים ביקורת ומטיחים אמירות ולא באמת עושים משהו? רק אצלנו בלעדיי המקרר יהיה ריק ולא יהיו מצרכים בסיסיים כי ההורים רואה בזה מותרות שהם עצמם לא צורכים. אני כבר מפחדת לבקש. ודברים שאמורים להיות דברים נורמליים במשפחה אצלנו פשוט לא קורים.
אצל כולם הכול כך מבודד וקר? אבל בעיקר בודד.
בבקשה, מישהו.. אני צריכה שמישהו יגיד לי מה לעשות.